Soy una paciente de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital de la Princesa que me encuentro desconcertada y asustada , junto con otros más de 100 pacientes de la Unidad y junto con los profesionales médicos del equipo multidisciplinar (neumólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, rehabilitadores, microbiólogos, radiólogos, fisioterapeutas) que llevan más de 15 años dedicados en cuerpo y alma a esta enfermedad, por la repentina noticia de la inmediata reestructuración del Hospital.
Esta restructuración significaría el cierre de nuestra unidad de FQ donde pacientes jóvenes, pues la FQ tiene una supervivencia media de 36 años, somos tratados por un equipo maravilloso de profesionales que nos arropan como pacientes y como personas.
En la Unidad de FQ recibimos un gran servicio con un servicio de urgencias de Neumología de 24h y una atención continua telefónica de nuestra Dra Neumóloga que nos atienden a cada incidencia o problemas de salud que por desgracia necesitamos muy a menudo.
Y ahora, no sabemos qué va a pasar con nosotros, somos un número, un gasto y dejamos de ser PERSONAS. Hasta hace unos días, enfermos de FQ, familias y profesionales de la Unidad de FQ del Hospital de la Princesa luchábamos juntos contra esta dura y mortal enfermedad, hoy luchamos por saber qué va a pasar con nosotros, luchamos por seguir recibiendo el mismo tratamiento. Espero que esta decisión «presupuestaria» no tenga consecuencias en nosotros y en nuestros estado de salud que puedan ser irreversibles, los presupuestos se rectifican las vidas no. Deseo que nos escuchen y se sienten a planificar y organizar qué va a pasar con los pacientes que estamos detrás de la partida de gasto sanitario.