Cartas al Director

Hoy es otro de esos días que merecen un ratito de reflexión. Es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ni más ni menos que tres millones es el número de personas en esta situación en nuestro país.

Este día está pensado con el fin de concienciar sobre las enfermedades raras, y de mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica de las personas que, por desgracia, sufren y padecen esto; y de sus familias.

Fue establecido como festivo por este evento en 2008 para el 29 de febrero por ser éste un día también “raro” y dedicado a todas esas personas que luchan contra una adversidad poco frecuente. Y lo celebramos el último día de cada mes de febrero.

Hay muchas asociaciones y ONG con proyectos de ayuda y apoyo a los pacientes con estas enfermedades. Y podemos aportar nuestro granito de arena colaborando con ellas. Por ejemplo, tenemos la ONG FEDER. “Somos la voz de tres millones de personas, más de 250 asociaciones de pacientes y más de 1500 patologías”, dicen desde FEDER. Podemos encontrarles en su web www.enfermedades-raras.org, y en su Twitter: @FEDER_ONG

Deberíamos pensar en cómo podemos ayudar a todas esas persona, que se encuentran en mitad de una lucha. Y también darnos cuenta de todo lo que hay detrás de ellas: Psicólogos, Coaches, Médicos, Enfermeros, Servicios Sociales, Voluntarios, ONG, Fundaciones, Asociaciones, Hospitales, Familias, Amigos… Y gente de a pie, como yo, que podemos colaborar de más formas: escribiendo para concienciar a los lectores, enviando WhatsApps, mensajes de las redes sociales, Tweets, Donando dinero, hablando de ello… Cada uno tenemos una manera de ayudar.  Por ejemplo, FEDER propone Twittear el máximo de gente al unísono a las 15:00 y a las 20:00 el mensaje  “La  #educación es #esperanza para las #EnfermedadesRaras”

Colaboremos como queramos y/o podamos!!!!

Gracias,

Juanjo García Amorós
Twitter  @JGarciaAmoros

Enfermedades Raras